Dia Mundial da Psoríase 2020
Olá Feministas!
29 de Outubro e se já me seguem aqui no blog a algum tempo sabem que hoje comemora-se o Dia Mundial da Psoríase e para mim esse dia é importante devido a ter Psoríase á cerca de 16 anos e hoje irei contar para quem ainda não conhece, um pouco da minha história com esta doença e obviamente irei falar sobre o que é a Psoríase para que conheçam mais sobre ele e como isso afeta tanta gente e nem sempre é falada da forma que deve!
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A MINHA HISTÓRIA
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Fui diagnosticada com Psoríase aos 4 anos de idade, mas antes de saber que tinha esta doença, passei por diversos médicos e hospitais e cada um dizia uma coisa diferente e isso era estressante e preocupante, pois continuava com aquelas "marcas/manchas" e nada de melhorar e de saber o que se passava com a minha pele, foi quando encontramos o Dr. Miguel Correia e a partir dai é que foi descoberto que as "marcas" que tinha na pele eram na verdade Psoríase e ai começou a grande aventura de aprender a viver com esta doença e hoje com 20 anos aqui estou eu, depois de passar por muitos momentos, bons e maus!
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O QUE É A PSORÍASE?
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Psoriase é uma doença autoimune que é caracterizada por manchas na pele, essas manchas são normalmente avermelhadas, pruriginosas e escamosas e a gravidade das manchas é variável, indo desde manchas pequenas e localizadas até ao corpo inteiro.
Existem 5 tipos principais de Psoríase:
• Placas;
• Gutata;
• Inversa;
• Pustulosa;
• Eritrodérmica.
A psoríase em placas (que é o tipo de psoríase que eu tenho) ou psoríase vulgar é a que corresponde a 90% dos casos.
💬 TER MUITA ATENÇÃO A ESTE MOMENTO 💬
Como já foi tido muitas vezes e deve ser ainda mais falado, é que a psoríase é uma doença NÃO contagiosa, também conhecida como a doença dos 3 NÃO:
👉 NÃO SE TRANSMITE
👉 NÃO TEM CURA
👉 NÃO MATA
E isso deve-se ter sempre na cabeça, pois infelizmente por falta de pesquisa de muitas pessoas, muitas vezes acontece que as pessoas ficam a estranhar muito a psoríase e até mesmo são indelicadas e fazem com que deixem os doentes de psoríase constrangidos e a sentir-se mal com eles próprios, sendo que não tem a culpa da falta de informação de outras pessoas.
E por ser alguém que já passou por momento menos bons, sei como é se sentir mal, mesmo não tendo feito nada de mal, estando somente a viver o seu dia a dia como costume, por isso deixo-vos um recado caso tenham contacto com alguém que possua psoríase:
.˙• Não tenham medo de perguntar sobre a doença, mas tenham cuidado com a forma como perguntam e como reagem, pois as vezes poucas palavras podem magoar muito , seja em alguém que aceite ou não a doença, pois a psoríase tem uma taxa de suicídio elevada por ser uma doença a nível estético e nem sempre é fácil ter uma vida dita normal como alguém que não tem psoríase, por isso, ajudem se conseguem alguém que saibam que esta a passar por um momento mau com a doença.˙•
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MOMENTOS BONS E MAUS
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Como em tudo na vida, temos momentos bons e maus e ambos devem ser falados, os bons para ficarem na memória e saber-se que a sempre bons momentos no meio de uma doença que ficará connosco a vida toda até ao momento (pois ainda não há cura para a doença, só tratamentos) e maus momentos para que eles sirvam para mostrar que há boas pessoas e más pessoas e que estes momentos não devem acontecer com ninguém, pois magoam muito e ficaram sempre na memória.
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BONS MOMENTOS
💭 Em 2018 tive a oportunidade de dar a conhecer mais sobre o meu lado com a psoríase em que falei sobre mais sobre a doença e sobre os acontecimentos que tive ao longo dos anos com ela, foi algo que fiquei muito lisonjeada por poder mostrar a outras pessoas como é alguém passar por isto e conseguir ser feliz e aceitar bem a doença (obviamente que todos temos dias menos bons, mas a maior parte do tempo são dias bons)
💭 Ainda em 2018 no dia 29 de Outubro pode falar sobre a doença e sobre a entrevista que falei a pouco, e isso aconteceu na rádio, pode falar mais sobre o assunto e foi algo que fiquei bem nervosa, algo diferente, mas muito bom!!
👉 Entrevista Rádio - Ir para minuto 34:15
💭 Por volta do ensino básico, tive a oportunidade de realizar uma apresentação sobre a psoríase, um pouco semelhante aquela que eu estou aqui agora a escrever e pude falar mais sobre a doença e mostrar aos meus colegas sobre o assunto e compartilhar as minhas experiências.
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Como já falei, nem tudo são rosas e em tudo há maus momentos e eles também devem ser falados para que não voltem a acontecer, obviamente sabemos que só falar isto não é suficiente e devem passar a prática para tudo mudar e não devemos ficar calados/as quando vemos algo de mau a acontecer, não interessa se conhecemos a pessoa ou não, quando sabemos que algo esta mal, podemos ajudar e muitas vezes salvas vidas.
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MAUS MOMENTOS
💭 Estava no 5ºano e tinha chegado a hora dos pais irem buscar os filhos a escola, era aquela hora onde estavam bastantes pais e ainda faltavam uns minutos para a campainha tocar e estava tudo a correr bem até ao momento, mas isso mudou quando um pai de uma colega minha foi ter com a minha mãe a falar que eu não devia andar na escola e que não tinha direito de andar na mesma escola que a filha dele andava e logo a minha mãe defendeu-me e foi aquelas confusões que no dia seguinte era falado por muitas pessoas e foi algo que me marcou bastante, mesmo não tendo visto nem ouvido nada daquilo, mas saber que alguém falou aquilo de mim foi algo que fica na memória pelos maus motivos.
Felizmente a pessoas boas e outras pessoas que estavam ali naquele dia, também me defenderam e mostraram a sua indignação com aquelas palavras tão más!!
💭 Outra situação passou-se num super-mercado em pleno verão, estava tudo como costume, como era um dia de calor, estava de t-shirt e calções (foi algo que nunca tive problemas de usar, mesmo quando estava numa crise de psoríase) e estava a ver um produto e voltei a coloca-lo no seu lugar e estava um senhora ao pé de mim que estava a ver o mesmo tipo de produto e logo que eu coloquei de volta esse produto, vi a cara dela e era aquela expressão de nojo, e quando digo isso não estou a ser exagerada, foi literalmente isso e logo ao ver a sua expressão também fiquei a encara-la para ver se ela iria falar ou expressar mais alguma coisa, mas logo vi na cara dela o seu constrangimento ao encara-la e não fugir da situação e é uma coisas que deve-se fazer, nunca fugir e sempre encarar de cabeça erguida!
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ATUALMENTE
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Estamos a 29 Outubro de 2020 e desde 2018 que estou em tratamento biológico e estou na melhor face de todas em 16 anos de doença, sabendo como é não ter aquelas imensas preocupações que tinha antes, mas claro, sempre com as recomendações e obrigações tais como:
• Hidratação;
• Não abusar de certos alimentos;
• Não apanhar sol nas horas de maior calor;
• Ter os tratamentos nos momentos certos;
• Ter as analises e consultas em dia.
Tudo isso faz uma diferença muito grande, pois não é só o tratamento que nos faz sentir bem, mas tudo tudo junto faz com que tudo corra bem e que continue assim por muitos e longos anos, ainda não tendo cura e até mesmo quando houver, é algo que até ao momento iremos levar connosco até ao nosso ultimo dia aqui!
E como não podia deixar de ser, irei-vos mostrar como estava antes do tratamento atual e como estou atualmente
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MENSAGEM
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A Mensagem que eu quero-vos deixar é que lembrem-se que toda a gente é diferente e é bom sermos diferentes e aceitar isso, pois ser igual é algo que não tem graça nenhuma, eu penso sempre assim 😋
Devemos sempre ter em conta das capacidades de cada um e lembrarmo-nos que muitas vezes esta e muitas outras doenças pode dar cabo da cabeça a muitos de nós, especialmente nos momentos de crise da doença, em que mal conseguimos nos mexer e queremos que aquilo desapareça para que possamos voltar a ter o dia normal, mas infelizmente em tudo há dias assim e temos de nos habituar a eles e sempre tirar boas coisas disso e lembrar que não estamos sozinhos/as nisto, temos sempre alguém que se preocupa connosco, sejam pessoas conhecidas, como familia e amigos ou até mesmo desconhecidos que passam o mesmo que nós
Algo muito bom para nos sentir mais ligados é conhecer e saber mais sobre outras pessoas que passam pelo mesmo que nós e saber de outras histórias semelhantes as nossas e caso estejam a passar por algo assim ou que queiram falar e passem por esta doença, deixem nos comentários e assim podemos conversar sobre assuntos assim e saber de mais histórias!!
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Bem, penso que falei tudo aquilo que queria, posso me ter repito em algumas coisas, mas é sempre bom relembrar certos assuntos para que assim entrem na cabeça de todos e que muitas diferenças que possam haver más, desapareçam e que todos entendam de uma vez por todos que somos todos iguais por dentro, iremos todos para o mesmo sitio e devemos dar oportunidade de realizar diversas tarefas da mesma maneira, sem haver diferença!
KISS