Dia Mundial da Psoriase

 Olá Feministas!

Chegamos ao dia 29 de Outubro e para quem já segue aqui o blog, já visitou e leu os posts por aqui ou sabe o que se trata este dia, sabe bem o quanto ele significa para mim, mas como todos os dias chegam pessoas novas ao blog, irei-vos explicar o que se trata esta doença que tem ser cada vez mais falada por todos, para diminuir cada vez mais a discriminação que ainda existe e claro que terá um pouco da minha opinião e vivência com a psoríase!

(Imagens Retiradas do Pinterest)

A Psoríase é uma doença de pele auto-imune, crónica e inflamatória que afeta de 2% a 3% da população mundial (190 milhões de pessoas), sendo 250 mil em Portugal e 3 milhões no Brasil e é uma doença comum tanto em homens como em mulheres e que pode surgir em qualquer idade, sendo mais frequente entre os 30 e os 70 anos, mas claro que pode afetar crianças e bebés, em alguns casos! 

Esta doença têm uma percentagem de 30% por transmissão genética, podendo saltar gerações sem uma ordem especifica

Ex.: Um casal que não possui psoríase têm dois filhos e somente um dos filhos é que têm psoríase

Esta doença possui três níveis, ditos como forma leve, moderada grave e é algo que não só afeta a pele, como também as unhas e as articulações e isso pode ainda dar origem a outros problemas de saúde, também chamados de comorbilidades. As comorbilidades vão depende muito de pessoa para pessoa e de cada sistema imunitário e também pode ser devido a algo hereditário, porque se grande parte da família tiver algum desses problemas de saúde, a percentagem de ter é sempre maior, mas claro que pode acontecer nunca se ter

A causa do surgimento da psoríase é algo que ainda está muito por descobrir, mas sabe-se que uma grande influência para esse surgimento são os fatores genéticos, ambientais e também auto-imunes, por isso nem sempre é fácil descobrir o real motivo do aparecimento da doença. Mas algo que se sabe bem são os fatores que fazem desencadear um surto ou agrava-la, sendo alguns deles:

• Tabagismo
• Obesidade
• Alcoolismo
• Stress físico e/ou emocional
• Infeções bacterianas ou víricas
• Certos medicamentos
• Gravidez
• Traumatismos

Como podem ver, nem todos os fatores são maus, tais como a gravidez, porque quando a mulher fica grávida, o corpo muda completamente, tanto a nível fisico como emocional e isso pode desencadear um surto e é algo que nós não controlamos claro e que pode sempre acontecer e nunca vamos culpar o bebé, porque é algo natural e que ninguém controla.

Mas é claro que outros fatores como o tabagismo e alcoolismo podem ser evitados e deixados de lado, o que vai ajudar a melhorar outros factores que vão além da psoríase

Muitas pessoas pensam que só há um tipo de psoríase no mundo todo, mas isso é um engano, porque há cerca de 8 tipos, podendo ainda existir mais, mas estes são os conhecidos pela sociedade dos médicos, mas como sabem, a todo o tempo novas doenças surgem e novos tratamentos também

• Psoríase Vulgar

Normalmente o tipo de psoríase mais comum, são lesões de vários tamanhos, avermelhados, com escamas secas, prateadas ou acinzentadas.

• Psoríase Pustulosa

Lesões com pus que normalmente aparecem nos pés e nas mãos, mas podem aparecer em outros locais do corpo.

• Psoríase Invertida

Lesões mais húmidas, mais localizadas nas áreas de dobras, mas também aparecem no couro cabeludo, joelhos e cotovelos.

• Psoríase Eritrodérmica

Lesões generalizadas que aparecem em 75% ou mais da área corpórea.

• Psoríase Palmo-Plantar

Lesões que aparecem como fissuras nas palmas das mãos e solas dos pés.

• Psoríase Artropática

Lesões que surgem de repente e apresentam dor nas pontas dos dedos das mãos e dos pés.

• Psoríase Gutata

Pequenas lesões em formas de gotas, que são associadas a processos infecciosos e que geralmente surgem no tronco, braços e coxas.

• Psoríase Ungueal

Quando há o surgimento de manchas amareladas principalmente nas unhas das mãos

Para a parte mais pessoal, dou-vos o meu testemunho, que no caso é de uma jovem adulta de 21 anos e que convive com a psoríase a 17 anos (quando foi diagnosticada) e já passei por tantas coisas que podemos dizer que tenho uma certa bagagem nas costas e por muito que possa ser repetitivo, são assuntos que devem ser falados para que a quem chegue este post e outros semelhantes, não se esqueça que pessoas com esta ou outras doenças que sejam visíveis a todos, que passamos por momentos menos bons e que nos deixam tristes e com receio do mundo lá fora e que são coisas que podem acontecer e acontecem a toda a hora e em todos os locais que possam imaginar

#1 Mente vs Psoríase

Mesmo a psoríase sendo uma doença de pele, tudo o resto do nosso corpo é influenciado por ela e vise-versa, porque quando a nossa mente não está bem, a nossa pele torna-se o reflexo disso e caso queiram uma comparação mais do dia a dia, o acne pode ser um bom exemplo, porque em maior parte dos casos, ele aparece quando o corpo está numa fase mais vulnerável, como na altura da menstruação ou da gravidez, que é quando o corpo sofre mudanças em diversos aspetos e níveis.

#2 Momentos menos bons

Cada vez mais fala-se do bullying em diversos ambientes do nosso dia a dia, sejam eles na escola, no trabalho ou até mesmo em casa e em diversas plataformas digital, isso porque é onde atualmente vários assuntos são falados e comentados, tal como eu estou a fazer agora, e é ótimo que isso aconteça, porque pode chegar a mais sítios, mais países e a mais pessoas o que dá mais visibilidade para assuntos que realmente importante. 

Mas infelizmente o bullying ainda acontece bastante e eu não fui um caso diferente dos demais que lemos, vemos e ouvimos todos os dias, passei por alguns momentos menos bons na escola, isso porque foi onde passei 13 anos da minha vida (foram treze anos, porque chumbei um ano) e convivi com todo o tipo de pessoas, algumas delas os causadores de inseguranças que tive durante anos e que hoje ainda podem ficar por vezes na mente, mas que são mais fáceis de enfrentar e até de esquecer por momentos!

! Primeiro   contato   com   o   bullying !

Um dos momentos que ficará sempre na memória foi quando estava a espera de entrar para uma das minhas aulas e ela seria num edifício mais a parte do resto da estrutura da escola e por esse motivo, estava do lado de fora, aproveitando também um pouco do sol de inverno da manhã e estava no meu canto a ouvir música e lá já estavam a alguns minutos três colegas de turma meus e percebia que estavam a falar entre si e não fiquei para isso, porque nunca fui de me intrometer nas conversas que não são minhas, o problema foi que do nada, eles foram para perto de mim e a falar de uma forma bastante agressiva e como sempre fui uma rapariga tímida, sempre fui mais calada e sempre me dei com pessoas assim como eu e aquilo foi algo inesperado, porque eles nunca tinham sido assim comigo e começam a dizer algumas coisas que eu supostamente tinha dito sobre um deles a outras pessoas, mas que era mentira e era somente para me testar e me meter medo e um deles era um dos nossos colegas de turma mais velhos e também um dos mais altos e ele simplesmente fecho a mão e deu-me como se fosse um calduço no cimo da minha cabeça e foi nesse momento que a única coisa que a minha mente tinha em pensamento era fugir o mais depressa daquele local e assim foi feito. Corri como nunca tinha corrido antes, porque sabia que eles viriam atrás de mim para gozar mais comigo e foi nesse momento, porque conhecer tão bem a escola que conseguir chegar junto ao porteiro e contei-lhe tudo o que tinha acontecido, mesmo com o nervosismo todo que estava a sentir naquele momento e ele ficou comigo o tempo todo e os três estavam mesmo a minha frente e sabiam que não teriam saída e começaram a dizer que era apenas uma brincadeira e eu mantive-me firme e sem medos!

Pouco depois, eles foram para a sala e eu fiquei na mesma com o porteiro, ele encaminhou-me para a biblioteca e fiquei lá até me acalmar um pouco e depois levo-me de volta a sala e eles estavam lá e meio que a minha professora sabia que algo se tinha passado, mas tentei ficar calma e a aula passou-se naturalmente e como a aula já estava a ser numa hora mais próxima do momento do almoço, nos saímos quando já era tempo do almoço e eu comia em casa e fui com os meus pais e ao entrar no carro, ambos perceberam que algo se tinha passado e decidi contar tudo, posso-vos dizer que ambos ficaram bastante irritados com os três colegas que tinham feito isso e queriam que justiça fosse feita e no própria dia, na parte da tarde, a minha mãe foi falar com a minha professora "chefe", aquele que era destinada a maior parte das nossas disciplinas e turma e conto-lhe tal e como eu falei. Após a conversa, a minha mãe foi-se embora e todos entramos na sala como sempre fazíamos, mas antes de iniciarmos as atividades normais da sala de aula, a professora falou sobre o assunto e repreendeu esses colegas da forma justa que teria ser feita. 

E tudo isto estava a acontecer numa sexta-feira em outubro, sendo que na segunda-feira a seguir, iria ser o dia 29, tal como hoje e quando a professora soube disso, ela pediu-me que eu fizesse uma apresentação nesse mesmo dia e aceitei logo e fiquei o fim-de-semana todo com a ajuda dos meus pais a planear tudo e quando chegou a segunda-feira e a aula que seria a apresentação, fiz penso que tenha sido a melhor apresentação ainda que com pouco idade e não sabendo tudo o sei hoje em dia e tive até perguntas feitas pelos colegas, inclusive pelos que me tinham feito bullying e por incrível que parece, depois dessa apresentação, nunca mais me fizeram nada e pode continuar a minha vida escola naquela escola, com a maior calma, só que nem sabia o que me havia de acontecer, mais para a frente, mas isso mais para a frente ou noutro ano, contarei mais ainda

! "Surpresa" no Supermercado e na Feira !

Avançando alguns anos, já na minha adolescência, estava eu num dia de verão normal nas compras mensais alimentares com a minha mãe, eu como sempre adorei ir a compras, estava a ver um produto e a sua validade para saber se iria levar e estava na minha vidinha, mas sempre atenta ao meu redor e com uma visão maior devido aos óculos, apercebi-me da aproximação de uma senhora mais velha que eu, acredito que na altura ela estivesse na casa dos 30 ou 40 anos, e ela estava a ver produtos que estavam próximos aqueles que eu estava a ver e nem liguei para mais nada, nesse meio tempo, a minha mãe chamo-me porque esse mesmo produto, estava numa parte, mais barato e que eu também gostava e eu simplesmente voltei a por o que tinha na mão, no lugar que estava, só que nesse momento, a pessoa olhou para mim e eu olhei para ela e era totalmente notório o olhar de nojo, e sim, não estou a exagerar na palavra que usei, ela estava com olhar de nojo para mim e olhava-me de cima a baixo!

・．˙・．˙・．˙・．˙・．˙・．˙・．˙・．˙・．˙・．˙・．˙・．˙・．˙・．˙・．˙・．˙・．˙・．˙・．˙・．˙・．˙・．˙・．˙・．˙・．˙・．˙

P e q u e n o   D e t a l h e

Por ser verão e estar bastante calor, eu estava de calções e de t-shirt de manga curta e algo que eu não tinha falado antes é que eu tenho 90% do corpo com psoríase, sendo assim, completamente visível todas as placas de psoríase, mas nunca me importei em usar peças de roupa que deixassem a pele descoberta, sempre usei aquilo que gostava de ver no meu corpo e que era adequado a minha pele e corpo e até hoje só assim e ela olhava para tudo e eu simplesmente olhei para ela e disse:

Eu - Nunca viu! - porque sabia que ela iria dizer alguma coisa má sobre mim e quando falei aquilo, ela não sabia onde meter a cara dela e depois fui ver com a minha mãe e contei-lhe o que aconteceu

・．˙・．˙・．˙・．˙・．˙・．˙・．˙・．˙・．˙・．˙・．˙・．˙・．˙・．˙・．˙・．˙・．˙・．˙・．˙・．˙・．˙・．˙・．˙・．˙・．˙・．˙

E sei que pode ter sido uma frase que ao ler, ela possa ter sido agressiva, mas juro-vos que fui na maior calma e eu respondi porque muitas vezes o silêncio é pior, porque a pessoa acha que nos ficamos com medo e responder e informar é a melhor opção, mas sempre com educação é claro, porque classe é sempre o melhor.

E no caso da feira, aconteceu em 2018, poucos meses antes de iniciar o meu tratamento atual, eu estava a passar por um surto, então a minha pele estava bastante atacada e como já foi dito, estava com roupa fresca e que eu gosto (estávamos em setembro e ainda estava calor, por isso estava de macacão) e estava com a minha família e amigos a ver um procissão na terra onde moro (também havia uma feira) e eu como sempre gostei de ver, decidir filmar para deixar guardado e também para publicar nas minhas redes sociais e estava tudo bem, o problema foi que uma das pessoas nossas amigas, viu que uma senhora que estava na procissão a segurar um objeto da procissão, olho para mim de cima a baixo e novamente o olhar de nojo e por eu estar a filmar e atenta a gravação e a procissão, não reparei nisso, descobrindo somente quando parei a filmagem e voltei para junto deles. Mas felizmente quando ela viu isso, rapidamente vez contato visual e mostrou a sua indignação devido aos olhares dessa senhora 

#3 Como foi a quarentena e o confinamento em relação a psoríase?

O ano passado falei sobre isso no post, mas é claro que ainda estamos um pouco anestesiados com tanto confinamento e desconfinamento

O ano de 2020 e de 2021 foram e estão a ser bastantes desafiantes e com bastante misturas de sentimentos e emoções a todos os níveis e não foi somente comigo claro, com toda a gente aconteceu isso e felizmente a psoríase manteve-se estável e bem, isso muito graças ao meu tratamento, que vou falar já a seguir, e isso foi algo que me deixou ainda mais calma, porque fiquei com um certo medo de por estar tanto tempo em casa e não poder trabalhar, estar com os meus amigos ou passear em família e estar naqueles mistura de emoções que todos sentimos, isso pode-se desancar um surto, mas felizmente tudo correu bem e continua assim!!

#4 O que a Psoríase me impede de fazer?

Uma das perguntas que mais me fazem quando descobrem que tenho esta doença ou tem curiosidade sobre o assunto, e digo-vos que em si a psoríase não me impede de fazer a minha vida normal, dentro daquilo que é o meu dia a dia. Tenho é algumas coisas que tenho de ter em atenção, mas que se for ver bem, toda a gente tem de as ter, tais como:

• Não posso estar ao sol na maior hora de exposição

Esta é uma dica que toda a gente tenho ou não psoríase deve fazer e é dito pelos próprios profissionais de saúde, ainda mais na altura do verão, que é não estar exposto ao sol na hora de mais calor, que é partir das 11h-12h e que vai até por volta das 17h, isso porque, ao estarmos muito exposto ao sol nessas horas, pode causar-nos vários problemas, como insolações ou escaldões e ninguém quer isso, ainda mais quem tem problemas de saúde, porque o risco de outros problemas é ainda maior. Mas sim toda a gente deve ter cuidado com isso, não interessa a idade ou doença associada.

• Não posso exagerar nos enchidos (chouriço, etc.) e alimentos de pacote (batatas de sabor, etc.)

Novamente outra coisa que toda a gente acaba por ouvir dos profissionais de nutrição, isso porque são alimentos muito processados e outros muito gordurosos e isso tudo junto pode causar um surto ou ainda mais comichão na pele e ninguém quer isso. 

• Ter toda a pele o mais hidratada possíveis

Mais uma dica muito valiosa para toda a gente, porque uma das coisas mais importantes é ter toda a pele o mais hidratada possíveis, porque durante o dia e noite, tocamos e o nosso corpo "leva" com substância que secam ou deixam a pele oleosa e por isso a pele tem que se reposta e protegida o mais possível.

• Só posso usar peças de roupa que sejam de algodão ou semelhantes

Neste caso é algo que me acontece a mim, mas que pode ser diferente de pessoa para pessoa, no meu caso a lã que normalmente as pessoas usam nas peças de roupa de inverno, causam-me comichão e fico logo desconfortável e causa-me muito irratibilidade e não consigo usa-la, por isso toda a minha roupa é totalmente de algodão, seja do dia a dia e até mesmo os lençóis da cama.

#5 Como está o meu tratamento?

O meu tratamento posso dizer-vos que estou no meu melhor momento e isso já vêm desde 2018 e tudo mantém-se como estava e acredito que tenha e seja um grande ajudante para me manter estável e estar neste momento é algo que me deixa muito feliz e cada vez mais calma. Não falarei muito do tratamento porque eu não sou uma profissional de saude e não quero passar más informações, por isso, vão sempre a um profissional, porque é ele ou ela que vos vai encaminhar para o melhor tratamento e adequado a cada caso, seja ele de psoríase ou outro qualquer. Mas posso-vos dizer que no meu caso é dos melhores que já fiz e digo-vos isso, porque já fiz vários tratamentos ao logo destes 17 anos!

#6 Porque que eu publico e falo bastante sobre a psoríase?

Desde que entendo como funciona a minha doença e todas as informações que fui e vou recolhendo ao longo das minhas buscas e vivência, dentro de mim há algo que me faz querer que as pessoas conheçam mais sobre esta doença, que infelizmente ainda é muito pouco falada, em comparação com outras doenças, não desmerecendo nenhuma, mas querendo sim, uma igualdade e mesmo sabendo que posso ainda não chegar a imensas pessoas, sei que pelo menos uma pessoa posso ajudar com as minhas palavras, mesmo que por vezes, sejam um pouco confusas, mas que no fundo fazem o seu sentido e chegam onde eu quero chegar e explicar e isso é o mais importante!

#7  O que gostaria de fazer para dar mais voz a doença?

Uma grande parte das pessoas que tem psoríase tem acompanhamento psicológico devido a ainda não aceitação da doença e isso é algo completamente compreensível, porque é algo complicado de gerir, ainda mais em alturas de adolescência, porque sabemos bem como algumas pessoas são maldosas, e as vezes é necessário uma ajuda a mais e não tem mal nenhum nisso. Só que algo que eu penso a alguns anos e acho uma boa ideia, seria juntar várias pessoas que tenham psoríase (não interessa o nível de psoríase ou há quantos anos tem) e fazer a dita roda entre amigos e conversar sobre assuntos e acontecimentos que cada um passou, conhecendo diferentes experiências e vivências, isso porque, quando ouvimos conselhos e histórias de pessoas que sabem bem o que passamos na pele, acredito que se torne mais fácil de conviver melhor com a doença, ainda mais a psoríase que é para a vida toda e assim não se sentem estranhos ao conversar, porque sei bem o que é falar sobre a nossa vida e a nossa doença com alguém que não sabe as nossas dores e medos, porque não passou por isso, respeitando as profissões de ajuda psicológica, mas vocês entendem bem o que eu quero dizer e muitas vezes nestes convívios, podem surgir muitas amizades e novas ideias.

👩 • 💬 • 👩 • 💬 • 👩 • 💬 • 👩 • 💬 • 👩 • 💬 • 👩 • 💬 • 👩 • 💬 • 👩 • 💬 • 👩 • 💬 • 👩 • 💬 • 👩 • 💬 • 👩 • 💬 • 👩 • 💬 • 👩 • 💬 • 👩 • 💬 • 👩 • 💬 • 👩 • 💬 • 👩 • 💬 • 👩 • 💬 • 👩 • 💬 • 👩 • 💬 • 👩 

👩 • 💬 • 👩 • 💬 • 👩 • 💬 • 👩 • 💬 • 👩 • 💬 • 👩 • 💬 • 👩 • 💬 • 👩 • 💬 • 👩 • 💬 • 👩 • 💬 • 👩 • 💬 • 👩 • 💬 • 👩 • 💬 • 👩 • 💬 • 👩 • 💬 • 👩 • 💬 • 👩 • 💬 • 👩 • 💬 • 👩 • 💬 • 👩 • 💬 • 👩 • 💬 • 👩 

E assim chegamos ao fim de mais um post muito importante e penso que seja aquele mais importante que eu escrevo durante o ano e que sempre vou manter, seja aqui no blog ou em outras redes sociais, porque quanto mais informação, menos discriminação haverá. E é claro que qualquer duvida que tenham, deixem aqui os comentários, as perguntas e não se esqueçam que respeito acima de tudo!